Цена жизни: почему пользоваться хосписами — нормально

Для подобных случаев в конце 19 века и появились хосписы — учреждения, где помогают облегчить симптомы тяжело больным людям. В России отчасти из-за установки на страдания не принято отдавать близких в центры паллиативной терапии — считается, что этим ты предаешь родственника в одиночестве, и для вас обоих будет куда лучше, если ты, превозмогая ежедневные трудности, попытаешься выкраивать время и для постоянного сопровождения близкого в больницу, поиска недостающих лекарств, борьбы с бюрократией. Heroine развевает этот стереотип и объясняет, как сделать оставшееся время жизни максимально комфортным.

Для начала вспомним историю термина: слово пришло из латыни — hospes обозначает «гостеприимство». Так называли места, где путники могли отдохнуть после тяжелой дороги. Позже у слова появилось новое значение: пункт помощи онкологическим больным.

Первые хосписы открывались на средства меценатов — сейчас это в основном государственные учреждения. В их задачи входит помощь неизлечимым больным в терминальной стадии, уход за пациентами и обеспечивание им психического и физического комфорта. Однако не всем просто принять эту позицию: сами люди, страдающие от тяжелого диагноза, просят родственников «сдать» их в хоспис только для того, чтобы семья умирающего «имела возможность жить обычной жизнью».

Равносильно и обратное — часто близкие пациентов не спешат отдавать тех в центры паллиативной терапии. Вот что говорит на этот счет глава фонда «Вера» Нюта Федермессер:

Из-за негативных установок страдают в равной мере обе стороны: умирающий — от невозможности открыться и получить должную поддержку, его родственники — из-за невыносимой усталости и мнимой невозможности облегчить жизнь и себе, и пациенту.

Уход за больным человеком занимает достаточно времени и сил сам по себе — когда дело касается того, кого уже не излечить, процесс сопровождается сильным психологическим давлением: тот, кто принимает на себя роль сиделки, страдает от комплекса неполноценности, считая, что делает недостаточно, и видя, как тяжело приходится члену семьи, берет на себя все больше обязанностей.

При этом в хосписе действительно заботятся — и помогают не только пациентам, но и их близким. В работу вовлечены профессиональные медсестры, врачи и волонтеры: их роль сложно переоценить. Вместе с постояльцами они гуляют, общаются, организуют мастер-классы — делают все возможное, чтобы человек не ощущал себя одиноким. Каждый доброволец, вызывающийся на помощь хоспису, проходит специальную подготовку.

Федермессер замечает, что, хотя за последние годы облик хосписов сильно переменился в лучшую сторону, дел хватает: для успешной помощи необходимо вытравливать больничный дух, чем-то напоминающий тюремный. По ее мнению, человек, умирающий постепенно, хочет сделать это дома — в зоне комфорта. Клиники — именно из-за налета казенности — являются антидомом — поэтому в хосписе и в пространстве, где обитает пациент, необходимо создать уютную атмосферу: убрать белые халаты у персонала, режимы посещения, принудительные процедуры. Нюта считает, что даже на больничной койке можно и нужно замаскировать больницу: с помощью красивого постельного белья, подушек, пижам, неказенных полотенец.
Следующее, что поможет в процессе, это ориентация на личность — а не на показатели. Здорово, когда человек заботится о близком — однако без помощи работников хосписа он рискует превратиться из мамы, папы, бабушки, возлюбленного — в медсестру или вынужденного борца, находясь постоянно в состоянии стресса.

Помимо этого, активистка делает упор на то, что у тяжело больных ни в коем случае не стоит отбирать остатки самостоятельности: если человек долгое время прикован к постели или близкие за него делают даже незначительные вещи — больше всего он мечтает сам взять вилку, своими ногами пойти в душ, полить цветы на подоконнике. Любые дела, которые ему под силу, дают ощущение, что все на самом деле не так уж и плохо — а значит, подкрепляют жизненные силы.

Предположим, так вышло, что близкий тебе человек дошел до последней стадии заболевания. Это тяжелый этап, который нужно пройти — и сделать это так, чтобы ни о чем не жалеть после. Давай с тобой перечислим, каким образом ты сможешь облегчить процесс:

Принять, что хоспис — это не комната смерти

И не место, где ты оставишь родного в глубоком одиночестве. Ты отдаешь его на попечение специалистам — и это нормально. Из-за того, что тебе потребовалась помощь сторонних лиц, ты не становишься хуже и уж точно не навлекаешь на себя клеймо негодяйки.

Помочь больному понять, что хоспис — это не про страдание

Здесь не продлевают бессмысленное существование и в принципе помогают отказаться от концепта «отмучился». Часто мы воспринимаем завершение жизни как одну бесконечную боль во всех смыслах, хотя это естественный процесс.

Стать для близкого другом

Не терапевтом, сиделкой, горничной или все сразу — а тем, кто выслушает все страхи и сомнения, обнимет и возьмет за руку, когда это нужно, и найдет нужные слова. Вам обоим следует не терять теплых чувств друг к другу — потому что каждый час может стать последним.

Не отнимать право на самостоятельность

Если близкий может сделать пару шагов до чайника и налить себе чай — дай ему эту возможность. Когда он хочет отойти в туалет — не ставь рядом утку, попроси работников оставить коляску, чтобы на ней можно было отвезти человека в уборную и потом он сделал все сам.

Говорить о главном

По словам Федермессер, пик смертей приходится на новогодние праздники — когда больные увидели всех, кого хотели, и сказали все, что копилось годами. Активистка обозначила три фразы, которые обязательно должны быть произнесены — пусть не напрямую, но в качестве действий и жестов в сторону человека: «ты мне очень дорог», «я тебя люблю», «прости меня», «я тебя прощаю», «я с тобой прощаюсь».