Героини

Подарившая «Веру»: что нужно знать о Нюте Федермессер

Спикер на TEDx, создатель фонда «Вера», член Общероссийского народного фонда — это все один человек: Анна Константиновна Федермессер. Сама активистка предпочитает, чтобы ее называли по-домашнему — Нюта.

Часто ее упрекают в пособничестве непопулярному среди либералов политическому режиму, религиозные деятели считают ее дело рассадником сатанинских деяний, однако Федермессер преследует одну цель: сделать жизнь людей немного лучше и проще. Расскажем тебе, что нужно знать о женщине, благодаря которой миллионы людей по всей стране получили право на грамотную паллиативную медицину.

Росла в своеобразной, но теплой атмосфере

Анна Федермессер родилась в семье Веры Миллионщиковой – основательницы паллиативной медицины в России – и Константина Федермессера – врача, благодаря которому в акушерстве повсеместно ввели применение анестезии. По воспоминаниям Анны и ее старшей сестры Марии, родители были сильно увлечены работой и при этом умудрялись вести светскую жизнь, однако девочки нередко были предоставлены сами себе.

Мы были довольно поздними детьми, у родительских друзей дети были намного старше, поэтому общей детской тусовки при общей взрослой не получалось, мы оставались в стороне. Однажды родители пошли на очередной фильм в кинотеатр «Звездный». У нас на кухне была такая стена, на которой было можно писать. Мы с Машкой на этом куске стены написали заявление об отказе от родителей — в связи с тем, что они нас бесконечно бросают и куда-то уходят к друзьям.

— говорит Федермессер.

При этом и мать, и отец, следили, чтобы дети росли так, как подобает выходцам из интеллигентной семьи: несколько раз в год чета устраивала походы по музеям, вдобавок дочери посещали музыкальную школу, изучали иностранные языки.

Надо сказать, что отношения у матери с дочерью выстраивались своеобразные: сама Нюта отзывается о родителях как о бесконечно понимающих людях, хотя порой возникали трудности в общении.

Мои родители были фантастически мудрыми. Как-то я полгода не ходила в школу и грела градусник на батарее. Причем так умно грела, чтобы 37. Чтобы и рукой мама не могла определить, и в то же время «постоянное недомогание, сил нет, слабость»… И мама думала, что у меня рак мозга! Всю обследовали с головы до ног. Сейчас я понимаю, что она пережила. А потом она застала меня за этим занятием… Мама не сказала ни звука. Я догрела градусник, пришла, показала температуру. Прошло еще несколько дней. Они с папой, видимо, обсудили, как действовать. Пригласили меня на разговор. Хуже разговора в моей жизни не было и не будет никогда. Не могу сказать, что я после этого перестала врать или стала какой-то очень положительной, но я до конца своих дней не забуду ни одной минуты из этой беседы на кухне спокойными голосами, без упреков….. …Но и мамина мудрость имела предел. Когда я вышла замуж так, как ей не понравилось, она со мной полтора года не разговаривала.

— говорит Федермессер.

Всегда интересовалась медициной, но не решилась учиться на врача

С самого детства Нюта хотела помогать людям. В детстве она близко сдружилась с девочкой, которая сильно заикалась: так появилось стремление стать дефектологом и выучить сурдоязык. Во время развала СССР и экономических перемен в стране это умение держало девушку на плаву, принося неплохие деньги.

Всем вокруг казалось, что Нюте буквально предначертано стать медиком: она выросла во врачебной среде, зачитывалась медицинской энциклопедией с сестрой на пару, подрабатывала в хосписах, помогая матери. Однако та настояла на поступлении на гуманитарную специальность, считая, что дочь не потянет настолько тяжелое дело, как помощь людям.

Когда я хотела поступать в мединститут, родители сказали: «Как ты будешь жить? Нет». Отчасти мама меня убедила, а отчасти мне не хотелось сдавать экзамены. На любом экзамене или контрольной у меня такой стресс, что даже если я показываю хороший результат, он совершенно точно не стоит этого стресса. Я предпочла пойти по пути наименьшего сопротивления. Языки мне всегда давались легко. У меня не было каких-то сложностей с тем, чтобы учить английский, французский, немецкий.

— пишет Федермессер.

Прошла через множество работ, прежде чем начать свое дело

На самом деле Нюта до сих пор обладает невероятной стойкостью. В школе она совмещала учебу и работу с детьми-аутистами, позже, работая с паллиативными больными, тайком от родителей изучала нужные навыки и попутно училась в университете.

Ритм жизни закалил Нюту так сильно, что с той самой поры Федермессер достигала успеха практически в любом начинании. Она с нуля работала в «Золотой маске», в переводах для сайта Гарри Каспарова, в школе на должности преподавателя, в «Юкосе» — и везде ее замечали, предлагая повышение.

В KasparovChess стала руководителем отдела довольно быстро… В «Юкосе» работала личным помощником вице-президента. Не прошло и года с начала работы, и уже мне казалось, что на мне абсолютно все. Я с ним ругалась, потому что я не справлялась с объемом дел и задач, а он замыкал большую часть сотрудников на мне. При этом я от этой занятости, от ненормированного графика, от разноплановых задач, от того, что у людей есть какие-то ожидания, получала удовольствие.

— пишет Нюта.

Позже, в 2006 году, Федермессер решила продолжить дело матери. Она создала фонд «Вера», призванный поддерживать работу московских хосписов. Со временем дел, которые Нюта взяла под контроль, становилось все больше.

Первое время женщина сталкивалась с критикой и непониманием ее целей: долгое время центры паллиативной терапии ассоциировались у людей лишь со смертью, запахом немытых тел и атмосферой затхлости. Однако Нюте удалось склонить противников на свою сторону и добиться реформирования медицины в России.

Сделала многое, а на повестке еще больше проектов

Знаете, одна из первых вещей, которые я сделала в Центре паллиативной помощи, — везде развесила объявления, что посещение круглосуточное. Эти объявления срывались. Я боялась, что они не пускают по ночам.

— вспоминает Нюта о том, как начинала работу.

Одна из главных задач специалистки на данный момент – создать домашнюю атмосферу в хосписах и устранить стереотипы как о паллиативных центрах, так и о смерти.

По мнению Федермессер, часто люди, впервые сталкивающиеся с такими понятиями, как «помощь больным в терминальной стадии» и «окончание жизни», держат дистанцию с пациентами, да и в целом боятся сказать лишнее. На самом деле, утверждает Нюта, тем, кто находится в хосписах, нужно дать возможность остаться любящими и любимыми.

Именно для этого Нюта создала в центре сеть волонтеров, готовых обучать персонал и помогать пациентам. По этой же причине женщина полностью изменила облик больниц, чтобы постояльцы ощущали себя как дома.

Я всегда говорю, что паллиативная помощь больше работает на тех, кто остается, чем на тех, кто уходит. Нашей главной задачей в этом центре будет сделать так, чтобы родители запомнили своих детей счастливыми, независимо от срока их жизни. У них должен быть период остро осязаемой любви, который возможен, когда понимаешь, что вам отведено немного времени быть вместе. И родители в такой момент не должны превращаться в функцию: мама – в медсестру, а папа – в выбивателя льгот из государства, это должен взять на себя хоспис.

— говорит в одном из интервью активистка.

За 14 лет работы Федермессер помогла в рефинансировании центров паллиативной помощи, стала одним из создателей системы детских хосписов в России, вдохнула жизнь в Поречье – забытый уголок Ярославской области. В планах у женщины декриминализовать ответственность врача за ошибки в назначении обезболивающих, обеспечить качественных уход умирающим в тюрьмах, помочь в поставках диазепама – препарата для детей.

Спасла детей, дав им право на фризиум

Лето 2019 года ознаменовалось для Нюты Федермессер долгой борьбой с бюрократией за легализацию фризиума в стране. Препарат, необходимый детям с эпилепсией для купирования приступов, запретили из-за содержащегося в нем клобазама – высокоактивного психотропного вещества.

Беда заключалась в том, что фризиум не производится в стране – нет и аналогов, — а средства, которые назначаются в качестве замены, действуют не так эффективно. Совсем оставлять детей без препарата – путь к массовым страданиям: без таблеток был риск, что у пациентов начались бы мышечные судороги, последствия которых необратимы.

После последнего задержания мамы на почте, которая там забирала посылку с фризиумом, родственники больных детей боялись ходить на почту получать посылки с заказанными препаратами. Нам приходили письма от родителей: «У нас осталось три таблетки, что делать?» И мы потратили много времени на то, чтобы отговорить родителей от митинга.

— вспоминает Нюта.

Федермессер при поддержке Минздрава, Минпромторга и команды медиков добилась возвращения средства в аптеки. Стоит сказать, что Нюта решилась на долгие разбирательства не только для того, чтобы помочь детям, но и для планомерного уничтожения черного рынка лекарств. Женщина заявляла, что перекупщики искусственно завышали цены на препарат сначала в 4, а затем в 8 раз: в то время как официально фризиум стоит по 20 рублей за таблетку, контрабандисты отдавали его за 80-120 рублей.

История с фризиумом открыла для меня масштаб черного рынка лекарств. Для меня это мерзкое открытие. С другой стороны, теперь у нас появилась возможность прекратить такого рода наживу. Вот такой прекрасный побочный эффект у этой истории.

— пишет Федермессер.

Благодаря вмешательству активистки родители обрели надежду на то, что их дети смогут зажить спокойной и безболезненной жизнью. Кроме того, Нюта обратила внимание общественности на проблемы людей, остро нуждающихся в запрещенных лекарствах, аналогов которым нет в России: Минздрав выпустил памятку специально для таких случаев, а премьер-министр Дмитрий Медведев, в свою очередь, распорядился изменить законы, связанные с наркотическими препаратами.

Нельзя переоценить вклад Нюты Федермессер в отечественную медицину: женщина добилась тотальных перемен в системе хосписов, помогла улучшить условия для детей в паллиативных центрах и приютах. Во время многочисленных приемов и выступлений Нюта берет на себя ответственность говорить со слушателями о смерти, о том, что на самом деле нужно умирающим, о проблемах подопечных в психдиспансерах, о спасении всех, кто в этом нуждается.

Порой удивляешься, откуда у женщины вообще столько сил: она сама утверждает, что выбрала подходящее ей дело, на котором места эмоциональному выгоранию не будет никогда.