Мое тело отторгает само себя: как я живу с аутоиммунным заболеванием

Жить с опасным заболеванием очень непросто не только физически, но и психологически. С каждым годом в России регистрируется всё больше сложных болезней, которые угрожают жизни, и ставят под вопрос существование в обществе. До сих пор в нашей стране существует проблема диагностирования аутоиммунных заболеваний, ведь, по статистике, 20-25% людей страдают от них в самых разных формах. Сегодняшняя история — это рассказ девушки, которая на протяжении многих лет живет с неспецифическим язвенным колитом и борется с тем, чтобы ее собственный организм не отторгал сам себя.

Елена, 23 года, Санкт-Петербург

НЯК или неспецифический язвенный колит — это аутоиммунное заболевание, говоря простым языком, такое состояние, когда организм не признает какую-то свою часть и пытается от нее избавиться. В моем случае это кишечник.

По своему опыту могу сказать, что далеко не все врачи знают, откуда эта болезнь берется, а если говорить о провинции, то здесь ее никто и не диагностирует.

Это была первая неделя января, поэтому мы с родителями списали всё на отравление. На следующий день стало лучше, и страх прошел.

Когда закончились каникулы, я снова начала ходить в школу, регулярно питаться, тогда-то и у меня и отказал кишечник. Сначала было просто плохо, затем я стала терять много крови.

Благодаря тому, что питалась я по расписанию, кое-как получалось контролировать время рвотных позывов — с каждым днем я чувствовала себя всё хуже и хуже сразу после еды.
Через неделю мы все-таки решили обратиться к врачу. Мне тогда еще не было 18, поэтому мы пошли в поликлинику, в которой нам уже давно были не рады — конфликт с главврачом. Помню, когда я была еще совсем маленькой, любимым диагнозом этой женщины был ОРВИ, ведь, кроме него, она меня ни от чего не лечила. Из-за этого она чуть не довела мой бронхит до пневмонии, а астма, видимо, шла в подарок. Пожаловаться на главврача было некому, пришлось обходить систему.

Моя бабушка — женщина, закаленная бюрократией, попыталась договориться со знакомыми врачами в местной больнице, чтобы меня положили на обследование.

Но к хирургу мы так и не попали.

На помощь пришла наша соседка — заведующая неврологическим отделением в другой поликлинике, и она же провела нас к хирургу. Он сказал, что мое заболевание — не ее профиль, а главврач больницы добавила:

«Ну, раз нет геморроя, значит и лечить нечего, приходите через месяц если лучше не станет».

Наступил февраль, а я уже похудела на 7 килограммов.

Родители тогда уже жили в Чите, и мама через свою знакомую смогла договориться, чтобы меня положили в краевую больницу, в отделение, где начальником был заслуженный врач России, причем практик.

Еще месяц мне не могли поставить диагноз, хотя анализы брали каждый день, но так как назначили салофальк, а его всегда назначают при схожих с моими симптомах, я пошла на поправку.
И только к концу февраля меня наконец начали лечить нормально.
Я продолжала принимать салофальк — таблетки, которые подавляют иммунную систему и благодаря этому не дают организму отторгать собственные клетки, в моем случае — клетки кишечника. Удовольствие это довольно дорогое, и меня еще в Чите хотели перевести на дженерик, но от него меня сразу же тошнило.
Как и у любого другого «тяжелого» лекарства, у салофалька были свои побочные эффекты: выпадали волосы, крошились ногти. Самое неприятное, что вызывал салофальк — это огромный дефицит фолиевой кислоты в организме. Чтобы было понятно: беременные женщины пьют одну полную таблетку фолиевой кислоты в день, я пила по две-три с каждым приемом салофалька.

Фолиевую кислоту приходилось пить довольно долго еще и потому, что мне нельзя свежие овощи, в которых она содержится.

В Питере, где я живу сейчас, всех лечат салофальком. Считается, что его побочное действие не критично и исправляется дополнительным приемом витаминов.

К счастью, мне не приходилось ложиться ни на какие операции, но регулярно нужно было делать колоноскопию. В этом году у меня было обострение, поэтому я делала ее два раза за последние полгода.

Я выяснила, что салофальк часто назначают при язвенном колите. Но мне его прописали намного раньше, чем определились с диагнозом, для которого, кстати, собрали целую комиссию.

Страшно и грустно, что я потеряла много крови, пока меня отказывались лечить. Из-за этого я до сих пор не могу вернуть гемоглобин в нормальное состояние.

Что касается самого лечения, всё было не так страшно, как кажется, — минимум инвазивности. Врачи не могли понять, что не так и откуда столько проблем, и поэтому не знали, что со мной делать дальше. Каждые два дня брали кровь из вены, каждые три — из пальца, мочу и кал каждый день по два раза. УЗИ органов брюшной полости делали каждую неделю.

Сложность заключалась в том, что НЯК появляется у женщин уже после 30-ти, у мужчин в принципе очень редко. У детей тоже нечасто, и, так как меня лечили детские врачи, для них это был не очень распространенный случай. В семье у меня никого с аутоиммунными заболеваниями не было, я никогда не пила никаких слабительных, чтобы похудеть, ничего особенного, с чего бы взяться заболеванию, — загадка для всех.
Как мне объяснила врач, они ведут больных только до 18 лет, а так как врачи не стремятся обмениваться информацией между собой, что, кстати, характерно только для России, они не знают, как болезнь протекает у тех, кто вырос с ней.
Спустя месяц лечения в больнице меня выписали, но оставшиеся полтора года до моего совершеннолетия, когда я уже не могла лечиться в детской больнице, я каждые два месяца ездила в Читу, чтобы наблюдаться у врача. В школу я вернулась в конце апреля и стремительно нагоняла всё то, что пропустила.

В среднем, на понимание чего-либо сложного у меня уходит в три-четыре раза больше времени, чем раньше, и на учебе в университете это очень сильно сказывается — я не смогла сдать матанализ на физтехе.

Мне очень сложно. Я не могу пойти к преподавателю и сказать:

Он меня пошлет куда подальше и будет прав. Я понимаю, что я всё могу, просто не успеваю.

Мое психическое состояние напрямую зависит от того, что я ем: депрессия, ПА и другие выверты психики пляшут под дудку ЖКТ и его функционирования. Это вполне стандартный симптом моего обострения, так что если мне плохо — мне плохо со всех сторон.

Депрессия уходит, когда наступает ремиссия. Она даже немного помогает, потому что я не делаю НИЧЕГО. Я никак не нервничаю, просто лежу и мне очень плохо, соответственно, кишечнику не нужно напрягаться, мне становится лучше, и находятся силы встать и лечиться.

В больнице мне пытались выписать что-то не то от депрессии, не то от ПА, но в результате после одной таблетки у меня начался адовый «сушняк», и одновременно с этим я не могла даже руку поднять, не то что сходить воды попить.

Я знаю каждый кадр из клипа Баскова, где он Цезаря изображает, потому что у меня не было сил на то, чтобы переключить канал.

Очень хорошо мне помог переезд.

Но от кошмарного гастроэнтеролога, который на участке просто для мебели сидит, это меня не спасло. Но здесь есть дорогие медицинские центры, а значит, есть шанс найти нормального врача.

При таких болезнях, как моя, учишься сам понимать свой организм и то, как он работает. Лекарства я себе, конечно, самостоятельно не назначаю, но что и как делать в той или иной ситуации я уже уяснила.

Я понимаю, как мой организм реагирует на разную еду, поэтому я стала лучше разбираться в том, что ем. По внешнему виду еды я могу сказать, что это. По тому, как переваривается еда, а теперь я это чувствую, я могу понять, какая часть была лишней, или наоборот, чего мне не хватило.

Обычно, если мне плохо, я вспоминаю, что я ела последние два дня. Недавно я случайно съела фалафель, а бобы при НЯК нельзя. Плохо мне стало только через день. И это объясняется тем, что кишечник длинный, он довольно долго пытался его переработать, прежде чем сдался.

Вообще, все мои проблемы решаются корректировкой питания, но сейчас я действительно начала прислушиваться к своему организму. Например, после сложного дня, когда нужна была умственная нагрузка, я шла в «Теремок» и ела там уху, я прямо чувствовала, что она мне нужна. А в сессию вообще только рыбой и питалась. Также я даю своему организму самому решать, нужны ли ему сейчас жиры, потому что 40 грамм в день ему явно мало.

Сейчас самое большое неудобство скорее бытовое — мне всегда нужен рядом туалет, из-за чего я не могу поехать на природу, довольно часто опаздываю или пропускаю встречи или занятия. И психологический барьер, мешающий мне сказать: «Извините, я не пришла/не приду, потому что сижу на унитазе и не планирую с него в ближайшее время слезать».
Сначала со мной жили знакомые, и было довольно тяжело, находясь с посторонним человеком в одной комнате, держать всё в себе. Сейчас живу одна в комнате и, например, когда газы, можно не зажиматься, побежав в туалет.

Да и в принципе Питер более жкт-френдли, нормальный туалет есть почти везде, мне не жалко заплатить 40 рублей.

Меня часто спрашивают, опасен ли НЯК, но какой-то статистики нет. Люди просто живут, пока не умрут. Если не развивается рак, что чаще происходит у мужчин, или если не запускать лечение, то можно жить нормальной жизнью.

Для девушек, которые планируют рожать, придется забыть про естественные роды, особенно если речь идет о России.

Беременность, судя по описанию, проходить будет очень непросто.

Планов на будущее я теперь не строю, потому что никто не знает, что еще может случиться. Мое предыдущее представление собственной жизни не включало в себя НЯК, а я всё равно угодила в колесо Сансары. Но я не отчаиваюсь, утешаю себя тем, что в России нет смысла что-то планировать ни больным, ни здоровым.
У меня всегда есть непредвиденный расход: лекарства. Вот, например, зимой мне назначили лекарство на месяц приема, ежедневная порция которого стоила тысячу рублей.
Я посещала пару форумов, где сидят страдающие аутоиммунными заболеваниями вроде НЯК или болезни Крона. Там люди делятся своими историями, обмениваются опытом, это довольно интересно почитать. Плюс меню у меня специфическое, там удобно искать советы. Кто-то из «аутоиммунников», по их рассказам, даже пауэрлифтингом занимается, мне же при выписке в очередной раз запретили спорт.