Как я воспитываю ребенка с редким пороком развития

Евгения, 26 лет

«Привет, я Женя, и мой сын Игорь родился без ушей и слуховых проходов» — эту фразу за последние 4 месяца я писала раз 100.. Именно 4 месяца назад случился наш «ушастый» камин-аут, до этого мы не афишировали.

Мы с мужем очень хотели ребенка, оба были здоровые, обследованные. Оба пили витамины. Планово забеременели. Беременность была славная: активная, вдохновенная какая-то даже… Но наш сын Игорь родился без слуховых проходов и ушек в привычном их понимании. Чтобы принять ситуацию и адекватно относиться, мне понадобился почти год внутренней работы.

После родов врачи сразу обратили внимание на маленькие непонятные валики вместо ушек: они были мягкие, без хрящей. Слуховых проходов не было.

В роддоме ничего не комментировали. Где-то со второго дня начала накатывать паника: мой ребенок не такой как все. А какой? Он вообще слышит?

Скрининг по слуху мы не прошли. С «такими ушами» нас отправили к сурдологу. Вернее, «к сердологу», местная молоденькая медсестричка даже не знала, как правильно называется врач. Мы живем в небольшом городке Курган, у нас пара сурдологов на город. Мы шутим, что в Кургане лучше не заболевать ничем кроме ОРВИ.

В роддоме сына показали угрюмому, неразговорчивому хирургу. Детей «с отклонениями» было двое: мой и еще мальчик какой-то возрастной маргинального вида женщины — он был с неопустившимся яичком. Женщине сразу сказали, что сына в год прооперируют, и будет ок. Мне не сказали ничего, кроме сухого «к сурдологу». Я подумала: «Ну неужели уши сложнее, чем яичко?»

Когда новоиспеченные мамы с первых месяцев выкладывали своих детишек в инстаграмы, я злилась. Ну почему? Почему в нашей семье? Мы хорошие люди, мы обследовались, мы готовились. Беременность вышла «недешевой», мы приводили себя в порядок «до» и перепроверяли результаты анализов во время беременности. Мы с хорошими работами, мы образованные, мы хотели ребенка. Почему именно нам? Отличная беременность, все в норме, и … Почему пьющие, гулящие, маргинальные рожают здоровых, а я нет? Чем я хуже?

Ни слова осуждения, не взгляда я не встретила ни от мужа, ни от родных. Все радовались моему ребенку, словно все было хорошо, словно все было как надо.

Я очень боялась осуждения, но ни с кем не обсуждала эту ситуацию. По-хорошему, надо было идти к психологу, а не создавать видимость счастливой семьи.

В начале информации, что с нашим сыном, не было никакой. Просто странные уши. Мы запланировали обследование и начали обыскивать интернет. Думали, что решим эту проблему, когда сыну будет год (ахаха, наивные) — а до года как до Китая пешком.

Находили пластические операции в клиниках Екатеринбурга за каких-то 50-70 тысяч рублей и думали, что это ерунда. Для понимания: в реальности новые уши стоят от 1,5 до 6 миллионов рублей «под ключ» и делаются очень мало где. Конкретно наш случай оперируют в американской клинике за 85 000 $.

Мы радовались каждому движению в сторону звуков. Звенели погремушкой над спящим ребенком. Постоянно все больше убеждали себя, что сын слышит, и нам не о чем беспокоиться. Жить в этой ситуации, в ощущении комфорта и «он слышит, а уши — дело наживное» было очень удобно. В нашей уютной раковине «наш сын слышит, а уши сделаем» мы жили до визита к сурдологу…

Она и спустила нас с небес на землю.

Сурдолог огорошила: «Сейчас он вас не слышит. Но не расстраивайтесь, он будет слышать. В слуховом аппарате на бандаже».

Что? Как он не слышит, если откликается на звуки? Какой аппарат? Мои первые мысли были про то, что все увидят, что мой сын в аппарате и будут задавать вопросы (а отсутствие ушей они бы не увидели, ага). Не надо никакого аппарата!

Потом результат обследования: тугоухость 3 и 4 степени. Это очень плохо
Потом результат томограммы: с одной стороны недоразвиты ушные косточки, одно ухо неоперабельно, увы. Потом информация об операции: «в России очень мало успешных операций по восстановлению слуха и делают их поздно. Летите в Америку, там за 6 млн сделают…».

Это было слишком тяжело, чтобы переварить, и валилось на нас страшным комом.

Потом было обследование слуха по кости, чтобы настроить слуховые аппараты. И то самое «неоперабельное» ухо не показало результат. Значит, и оперировать нельзя, и аппарат не поможет… у нас в запасе оставался единственный шанс — шанс на 1 ухо… И казалось, что нас из состояния «это всего лишь уши» опустили на самое дно.

Но опытный врач учла условия, в которых мы обследовали ребенка. Было очень жарко — электроды, считывающие ответы мозга на звук, могли отойти. Лор посмотрела наши снимки. Посоветовавшись, нам предложили переделать обследование.

С грузом тяжестью в тонну я ехала на обследование в тот день. Но только мы начали… «Он слышит по кости и вторым ухом», — заверила меня врач. Я думала, я сплю. Аппараты можно было настраивать под оба уха! У нас было два слышащих костью уха!

Ну а дальше — пошло и поехало, и все встало на рельсы обычной жизни. Для начала, мы купили сыну слуховые аппараты. Да, они стоили 362 тысячи, и деньги за них нам не компенсируют даже с оформленной инвалидностью. Но значит ли это что-то, когда видишь, что твой ребенок в этих аппаратах тебя слышит и, что бесценно, начинает ПОНИМАТЬ. Да, у него к году только-только начал формироваться пассивный словарный запас, а я украдкой плачу от счастья.

Дальше мы оформили ребенку инвалидность. Для меня это было психологически непросто — признать, что проблема реальна. Он правда не слышит. Он правда инвалид.

Но я рассудила так. Без оформленной инвалидности он не станет слышать лучше. А с ней нам полагаются хоть какие-то льготы.

Мы начали активно заниматься с ним (чтение, развивающие игры, звуковая интеграция, сенсорные игры), и скоро отведем к сурдопедагогу.

У сына появляется пассивный словарный запас и первые звуки «ма», «па», «бу».

Наверно, лучшее решение этого года — я начала вести блог в инстаграме ( можно найти в поиске как zhenyashipi или по хештегу #ИгорюхаДваУха ), в котором рассказываю обо всем честно. Потом, после каждой публикации тяжело, но так я принимаю ситуацию с сыном.

Мы решили обратиться за помощью в Фонд, накопить денег, отказаться от финансовых планов на ближайшие годы и продать кое-что из материальных ценностей, и все-таки прооперировать сына в 3 года. Да, сумма огромная, но мы приняли и эту ситуацию, и взяли курс на Мечту. В 2020 году будем открывать сбор средств, верим, что добрые люди помогут Игорю услышать.

Мы приняли ситуацию. И стало легче.

Читать по теме:5 проблем со здоровьем и внешностью, которые я поборола