Опыт: как я ухаживаю за матерью с деменцией на протяжении 8 лет

Деменция — это испытание не только для человека, который болен ею, но и для близких: фактически родственник или хороший друг, которого они знали долгие годы, исчезает, и на его место приходит ребенок, нуждающийся в бесконечной заботе. Практически во всех случаях обязанности по уходу ложатся на плечи женщин, и об этом как-то принято забывать. Американский филиал Refinery29 опубликовал интервью с Аишей Адкинс, 35-летней женщиной из Джорджии, которой пришлось оставить учебу и работу, чтобы помочь матери с деменцией. Рассказываем, что мы поняли, изучая материал.

Миллениалы сталкиваются с испытаниями раньше, чем поколение бэби-бумеров

По словам Аиши, ей было 27 лет, когда у ее матери обнаружили лобно-височную деменцию. При этом заболевании затрагивается структура личности человека: у него со временем меняется поведение, он медленно утрачивает когнитивные функции, хуже владеет языком, с трудом удерживает внимание. Адкинс к тому времени только-только нашла работу.

Много миллениалов долго оправлялись от финансового кризиса 2008 года, пытались как-то подработать, получить кредит, приобрести дом. Афроамериканскому сообществу приходилось не менее тяжко. Лично я выпустилась из университета как раз ближе к пику рецессии, во время которой рынок труда стремительно рушился. Я стала внештатным сотрудником, чтобы остаться при деньгах, не переехала от родителей. Многие миллениалы полагались на подработки вроде курьерской доставки или вождения такси. К тому же наши родители из поколения бэби-бумеров уже начинали стареть, у многих появлялись заболевания. Мы вынуждены были взять на себя опеку старших куда раньше, чем думали. Я вообще не ожидала, что буду иметь дело с этим [деменцией матери], будучи такой молодой.

Аиша отметила, что, оставаясь с родственниками, которым нужна забота, миллениалы не должны забывать и о своих потребностях.

Мне хочется, чтобы молодые опекуны помнили: они не одиноки. Нас куда больше, чем кажется. Важно искать поддержку, потому что хоть мы и молоды, но тоже нуждаемся в уходе. Это трудно понять нашим сверстникам, которые не сталкивались с подобным.

Трудно предугадать сразу, как долго придется ухаживать за человеком

Аиша думала, что проблемы растянутся на пару-тройку месяцев: первое время заболевшей женщине требовалась помощь по дому, затем в личном уходе — она могла запутаться и упасть. Однако оставалась надежда, что врачи смогут найти грамотное лечение.

Некоторое время отец работал после того, как маме поставили диагноз, потому что я тогда проверяла, есть ли у нее надежная медицинская страховка. Поскольку я жила с родителями, как и многие миллениалы, в этом был смысл, потому что потом я становилась сиделкой. Я не понимала, насколько все затянется. Думала, что на пару месяцев, а ведь прошло уже 8 лет…

Читать по теме:Ранние симптомы деменции, о которых ты могла не догадываться

Ухаживать за близким человеком трудно

Адкинс в одночасье столкнулась со множеством проблем: ее не понимали сверстники, которые не выхаживали членов семьи. Подавляли даже простые вещи вроде покупки продуктов. Психическое состояние матери порой было вне всякой нормы.

Я не всегда сплю по ночам. Если мама переживает провал в памяти, не узнает себя, папу или боится того, что ее окружает, уходит по нескольку часов на то, чтобы ее успокоить. После таких эпизодов я вижу тревожные сны: как отчаянно нуждаюсь в маме, но не могу ее найти. Я легко просыпаюсь, хватает даже шороха. Бывало и так, что вскакивала посреди ночи, задыхаясь. Естественно, что наутро была совершенно без сил.

Долгое время у меня не было водительских прав. Я полагалась лишь на общественный транспорт, такси и свои ноги, чтобы добраться до ближайшего продуктового и прийти обратно, но уже с тяжеленными пакетами в руках.

Аиша — темнокожая американка, и потому на одни проблемы накладывались другие: женщины из ее сообщества зарабатывают меньше белых, хотя трудятся на порядок больше. Они буквально обязаны выхаживать стареющих родственников, ведь никто не сделает этого за них. Во время пандемии у Аиши и ее семьи получилось наладить режим, комфортный для всех, — все благодаря другим темнокожим.

Расовые различия могут сделать любую работу, даже удаленную, очень тяжкой. Я так рада, что сейчас могу оставаться дома с семьей, но это все удалось осуществить лишь с помощью других афроамериканцев, что привозят нам продукты и предоставляют другие жизненно важные услуги.

Она отмечает, что совсем не злится на непонимание со стороны друзей — те просто не знают, что переживает Аиша.

Некоторые мои знакомые сейчас ухаживают за близкими — не на постоянной основе, а иногда приходят к бабушкам и дедушкам, которым нужна помощь. Позже каждый из них сказал мне: «Вау, я и понятия не имел, что ты переживаешь». Я думаю, их сильно удивило психологическое и эмоциональное давление, которое ощущаешь во время ухода, и трудно это все осознать, пока не переживешь лично. Когда к опеке добавляются финансовые и социальные трудности, сложности в добыче рецептурных лекарств, необходимость в оплате услуг по уходу, даже попытка организовать здоровое питание, это еще сильнее удручает.

Вдобавок на Аишу накладывались ограничения из-за пандемии коронавируса: ей пришлось отказаться от личных контактов с друзьями, чтобы не подвергать маму еще большему риску.

Не стоит решать все проблемы в одиночку

Сейчас Аиша не только следит за здоровьем мамы, но и занимается активизмом: она принимала участие в программе Caring Across Generations, цель которой — найти оптимальные сценарии для того, чтобы опекуны могли предоставить полноценную поддержку близким и при этом не жертвовать своим здоровьем. Адкинс подчеркивает: не нужно забывать о собственном благополучии, когда выручаешь близкого.

Все миллениалы, которые ухаживают за родными, — вы не одиноки! Есть организации, работающие над созданием более справедливых и совершенных систем поддержки для опекунов. Не забывайте о себе. Рассказывайте другим о том, что вам сейчас нужно, будь то работодатель, друг или член семьи. Люди не смогут вам помочь, если не будут знать, в чем вы нуждаетесь. Будьте внимательны к своему психическому здоровью — этим легко можно пренебречь, когда заботишься о другом. Вы — человек. Вы были им до того, как стать сиделкой, и остаетесь им сейчас.